Poor Responder e sine causa, altre notizie dal meeting ESHRE

Porto alla vostra attenzione un'altra notizia che viene dall'incontro annuale dell'ESHRE (=Società Europea di Riproduzione Umana ed Embriologia), tenutosi a Roma a fine giugno. Cito da comunicato stampa del 29/6:

I ricercatori hanno scoperto il motivo per cui alcune donne risultano sub-fertili e presentano una scarsa risposta agli ormoni stimolanti le ovaie

Roma, Italia: i ricercatori hanno scoperto che alcune donne presentano un’alterazione genetica che le rende sub-fertili e, durante la cura della fertilità, a una scarsa risposta agli ormoni per la stimolazione ovarica. La scoperta apre la strada alla possibilità di individuare le donne in questione e di personalizzare le cure della fertilità ai fini di aggirare il problema dovuto all'anomalia genetica.

In occasione della 26° assemblea annuale della Società europea di riproduzione umana ed embriologia, oggi (martedì) a Roma la dott.ssa Maria Lalioti ha riferito che lei e i suoi colleghi della Facoltà di Medicina della Yale University, New Haven (USA), hanno scoperto che alcune donne presentano un recettore ormonale anomalo sulle cellule che circondano gli ovociti (ovuli). Questo recettore anomalo compromette le funzioni dei recettori normali comunque presenti e di conseguenza le donne affette rispondono in modo peggiore all’ormone follicolostimolante (FSH), ormone somministrato alle donne durante una cura della fertilità per stimolare la produzione di più ovociti.

(…)

La scoperta da parte della dott.ssa Lalioti del meccanismo alla base della scarsa risposta al FSH di alcune giovani donne ha implicazioni importanti per le future ricerche e il trattamento delle donne in questione.

"Questo risultato è importante poiché crea un legame tra alterazione genetica e sub-fertilità. Le donne in questione hanno un ciclo mestruale normale e potrebbero presentarsi al centro di fertilità qualificandosi come pazienti affette da infertilità inspiegata prima di sottoporsi al primo ciclo di FIV, che poi rivelerebbe un difetto di stimolazione ovarica ", riferisce.

"I risultati da noi ottenuti spiegano il motivo per cui queste donne presentano una risposta minore al FSH.

Attualmente, il FSH è l'unico farmaco utilizzato per stimolare la risposta ovarica, ma quando saranno disponibili altri medicinali in grado di bypassare il recettore del FSH, potranno essere sperimentati su queste donne. Inoltre, allo stato attuale non possiamo prevedere se le donne trarrebbero benefici con dosi

più elevate di farmaci; anzi, alcuni dati preliminari forniti da altri gruppi dimostrano proprio il contrario: ossia che può essere più vantaggioso diminuire il FSH."

I gassetti sono miei, ora mi spiego meglio.

La notizia mi ha colpita molto per varie ragioni, una delle quali è che forse anch'io faccio parte della famiglia, in quanto ho sempre avuto FSH alto, ho sempre risposto male alle stimolazioni ormonali e sono stata descritta anch'io come paziente con tante cause e/o nessuna causa particolare di infertilità.

Questa scoperta è importantissima. Intanto, ovviamente, perché va a portare un po' di luce dove c'è il buio fitto delle infertilità inspiegate, dei figli che non arrivano nonostante tutto e non si sa perché, con tutto il carico di sofferenza che questo comporta.

Perché già è brutto scoprire che non si riesce a fare qualcosa che tutto il resto del mondo fa con estrema facilità; ma non sapere proprio dove sbattere la testa, perché apparentemente è tutto a posto, è ancora peggio.

Se ti dicono “Hai le tube chiuse” oppure “Gli spermatozoi sono pochi e quasi tutti morti” almeno hai un'idea di cosa puoi o non puoi fare. Ma in certi casti ti dicono che tutti e due state bene, siete perfetti e non succede niente lo stesso. Così tu continui a farti rivoltare come un calzino, ma così per scrupolo, pensando che è solo questione di sfortuna, che ti sei trovata per puro caso dalla parte sbagliata della statistica, che il prossimo mese andrà bene per forza. E poi ogni mese vedi rosso e capisci che devi metterti in tasca un'altra delusione. Va beh, torniamo a noi.

Dicevo: un po' di luce per le coppie sine causa.

E un altro calcio al castello di sabbia della infertilità di origine psicogena, alla quale per fortuna sempre meno medici preparati credono. Spiegami infatti in che modo la tua psiche può modificare quel pezzettino del tuo DNA in cui è scritto che i tuoi recettori dell'FSH capiscono roma per toma.

Vorrei che questa ed altre notizie contribuissero a cambiare definitivamente un approccio alla cura dell'infertilità che sa di stantio e bigotto, nel quale avere o non avere figli è più un fatto di destino e di volontadiddio che una malattia bastarda ed invalidante.

Perché quando si riconosce la malattia, si è fatto il passo più importante nella direzione della cura.

Apparenze

Non giudicate dalle apparenze, spicciolo di saggezza quotidiana, precetto del catechismo di quando eravamo piccoli, dura lezione imparata in gioventù da fidanzati tutti chiacchiere e distintivo.


Ripassiamo un attimo.

Prendiamo ad esempio Mr. Wonder (non sai chi è Mr. Wonder? Clicca qui). Il mio caro socio al 50% visto da fuori fa il bancario col capello corto. Non mette la cravatta solo perché si occupa di sistemi, database, tutela dati e altre cose troppo difficili da ricordare per il mio neurone in vacanza. Comunque, niente a che vedere con quello che fa nel suo tempo libero.

Definizione di tempo libero di Mr. Wonder: dalle 5.50 alle 6.50 di mattina e dalle 21.30 alle 22 della sera. Il resto della giornata fa -egregiamente devo dire- il padre di duenne, il padre di adolescente, il marito di rompiscatole, e ultimamente visto che stiamo ristrutturando casa fa anche l'imbianchino, l'idraulico, il facchino e il buyer. Per riposarsi va in ufficio le sue otto ore, lì fortunatamente deve solo lavorare.

Dicevo, niente a che vedere con quello che fa nel suo tempo libero. Lui pratica yoga e meditazione e studia i testi principali. Alla mattina medita, alla sera studia. Finita l'Autobiografia di uno Yogi di Paramhansa Yogananda, ha attaccato con Mircea Eliade -un mattonazzo, detto tra noi, di rara densità e peso specifico.

Parola mia che Mr. Wonder non si veste di arancione, ha i capelli cortissimi, non porta strane collane e non ha il Terzo Occhio segnato tra le sopracciglia. Ergo: non giudicate dalle apparenze, il vostro guru potrebbe trovarsi seduto alla scrivania di fronte alla vostra.

Seconda lezione: il tristone in vacanza con la mamma.

Sono i nostri vicini di tavolo in albergo. Lui ha tra i trenta e i quaranta anni, aspetto gradevole e pacifico, la mamma magra magra e pallida pallida, ultrasettantenne non proprio ben conservata, se lo cova con gli occhi e di tanto in tanto racconta le imprese del pupo da piccolo, a commento e corollario delle imprese del Cucciolo a tavola. Così su due piedi sembra una malinconia, ma una malinconia...

Per farla breve, dopo qualche chiacchiera di buon vicinato veniamo a scoprire che si trovano in vacanza proprio qui perchè lui assiste ad un festival nazionale di Cabaret, al quale l'anno scorso ha partecipato arrivando in semifinale. Scopriamo che ha cominciato come imitatore ma preferisce far ridere la gente cucendosi addosso personaggi come il medico cinese o il venditore di auto, scopriamo che è gentile e simpatico e combinazione lavora nello stesso settore di Mr. Wonder.!

Forse che il luogo comune secondo il quale il settore bancario genere “Mostri” di vite parallele è vero? In attesa di uno studio randomizzato in merito, io e Mr. Wonder ci ricordiamo nuovamente l'un l'altro di non giudicare dalle apparenze.

Terza lezione, brevemente sennò è egocentrismo: io. Mi lascio passare molto volentieri per una capra informatica in ufficio, per una serie di ragioni che non sono rilevanti qui, e nessuno immaginerebbe mai che esiste questo blog, Pure io ho una secondo vita :-) eh eh eh, e dietro la mia maschera di key account si nasconde l'anima di Nonna Papera.

Concludo con quella che per me è la Lezione di oggi.

Sto leggendo Lo Scafandro e La Farfalla, di Jean-Dominique Bauby, edizioni Ponte alle Grazie. Credo lo ricordiate tutti, è la storia di un giornalista, scrittore, editor che a seguito di un incidente vascolare resta completamente paralizzato, imprigionato dentro il suo corpo nella LIS (Locked-In Syndrome) e comunica col mondo esterno per mezzo del battito delle ciglia del suo occhio sinistro. Riporto testualmente, dal capito che si chiama “Il Vegetale”

“Sai che B. è diventato un vegetale?” diceva uno. “Certo che lo so.Un vegetale, si, un vegetale”. La parola vegetale doveva essere dolce al palato di questi àuguri perchè era stata ripetutra più volte tra due bocconi di welsh rarebit.


Quanto al tono, sottintendeva che solo un beota poteva ignorare che ormai io appartenevo più al genere delle primizie che alla compagnia degli uomini. Eravamo in tempo di pace. Non si fucilavano più i portatori di false notizie. Se volevo provare che il mio potenziale intellettuale era rimasto superiore a quello di una scorzonera, dovevo contare solo su me stesso.


Così è nata una corrispondenza collettiva che seguo di mese in mese e che mi permette di essere sempre in comunione con coloro che amo. Il mio peccato d'orgoglio ha portato i suoi frutti. A parte qualche irriducibile che mantiene un silenzio ostinato, tutti hanno capito che mi si può raggiungere nel mio scafandro (alla faccia delle apparenze, n.d.r.) anche se talvolta mi trascina verso i confini di terre inesplorate.


Ricevo lettere di grande valore. Le aprono, le spiegano e le mettono sotto i miei occhi secondo un rituale che si è stabilito col tempo e conferisce all'arrivo della posta il carattere di una cerimonia silenziosa e sacra. Leggo ogni lettera io stesso scrupolosamente. Certe non mancano di gravità. Mi parlano del senso della vita, della supremazia dell'anima, del mistero di ogni esistenza e, per un curioso fenomeno di rovesciamento delle apparenze, sono proprio coloro con i quali avevo costruito rapporti futili che incalzano con queste domande fondamentali. Ero cieco e sordo oppure è necessaria la luce di una disgrazia a rivelare un uomo nel suo vero aspetto?”

Chapeau. Nient'altro da dire per oggi.

Ma la Meditazione è una cosa da tipi strani?

Come sempre comincio parlandovi di me. Non per il mio solito egocentrismo, ma solo perché mi piace parlare di cose che ho sperimentato, così sono certa di dirvi cose vere e concrete.


Sono una che ha sempre guardato avanti, che ha sempre corso e in qualche caso bruciato le tappe. Una che si metteva in mente qualche cosa, ci si attaccava coi denti come uno squalo e non mollava fino a quando non aveva divorato l'obiettivo. Una con tutte le sue belle idee bullonate in testa, suddivise in una serie di step da raggiungere.

Una lunga ed estenuante corsa insomma. Ci ha pensato poi la vita stessa, con un paio di mazzate bene assestate, a fermarmi. O meglio, farmi rallentare. O meglio, a costringermi a valutare un modo diverso di pormi. A chiedermi “Ma perché tutto questo correre e questa fatica? Dove sei arrivata? Non sei stanca?"

Non è meglio cominciare a vivere adesso?

Avevo già da anni, nella soffitta del mio cervello, ricordi di qualcosa che abbinavo alla lentezza, alla concentrazione e parimenti, anche se non mi era chiaro come, alla qualità della vita.

Ricordi di un vecchissimo libro di yoga appartenuto a mio padre che girava per casa già da un pezzo quando io ero piccola piccola -ho iniziato a leggere montagne di libri molto, molto presto.

Forse proprio perché ero piccola quel libro ha gettato un seme che è poi germogliato negli anni, trasformandosi nello studio e nella pratica dello yoga, e più recentemente nella scoperta della meditazione.

Non posso fare qui un trattato sulla meditazione. Non basterebbe tutto lo spazio del Web per parlarne a dovere, perché tanti sono i meditanti, tante sono le esperienze. Tante le filosofie e tanti i modi. Ma tutti ruotano semplicemente intorno a un comune centro: calmare la mente, e fermare il tempo.

Cosa fa sostanzialmente colui che medita?

Siede in posizione rilassata, ma non sdraiata, perché il meditante non dorme: al contrario, è desto fino al profondo del proprio essere.

Porta la propria attenzione al corpo ed al respiro, oppure a una frase che ripete, un mantra: rilassa in un rilassamento vigile ogni muscolo contratto, e ascolta la respirazione senza forzarne il ritmo, nel suo andare-fare pausa-ritornare.

E, questo è il nocciolo della questione, porta costantemente la mente al presente. Se la mente corre, scappa e divaga, con tenacia e tenerezza ancora e ancora la riporta al presente. Liberandola così dalla schiavitù del passato coi suoi ricordi penosi e del futuro che non sarà quasi mai come lo abbiamo immaginato.

Il presente, solo questo abbiamo ed è così che la meditazione rivoluziona la nostra vita.

Stare qui ed ora è il regalo più grande che possiamo fare a noi stessi e ai nostri cari; perché se riusciamo a stare qui e ora, saremo pronti a dare il massimo anche a loro (ed ecco come la meditazione può aiutare le mamme... soprattutto le mamme superstressate da doppi e tripli lavori, tipo me e te per intenderci)

Così, per farla breve, ho iniziato a meditare con costanza, ogni giorno. Ho comprato dei libri, ho fatto qualche corso, sono stata anche in un posto meraviglioso perso tra le colline umbre dove solo guardare il sole sorgere diventava meditazione, se non preghiera.

Non sono altrettanto costante in questo periodo, lavoro a tempo pieno, faccio la mamma, seguo il blog, ristrutturiamo casa districandoci tra una serie di difficoltà che sembrano un videogame con continui upgrade! Resterebbe la notte ma se voglio dormire almeno sei ore non posso anticipare ulteriormente la sveglia.

Però ogni volta che nel corso della giornata la sorte mi regala un attimo di quiete, cerco di pensare al mio respiro e di tornare qui e ora. So che solo così sto davvero bene, dando il giusto posto ad ogni cosa, a me stessa per prima. Piccola piccola in un universo infinito, grande come il cuore che scopro di avere quando mi fermo ad ascoltarlo. Sono una tipa strana? Non lo so. Io credo che insegnerei meditazione nelle scuole, ai ragazzi. Credo che in qualche parte del mondo si faccia, se riesco a ricordarmi dove tornerò a parlarvene. Intanto, se ho solleticato la vostra curiosità, potreste magari cominciare con un paio di librini semplici semplici, quelli che sono capitati in mano a me per esempio (n.b. non faccio pubblicità a nessuno, andateveli a prendere in biblioteca :-) 

Vi si spalancherà un mondo, una miriade di sentieri tra i quali io prediligo quello della tradizione buddhista, ma ognuno scelga quello che sente più vicino.

Meditate gente, meditate...

Cercounbimbo.net, se non ci fossi bisognerebbe inventarti

Dividiamo per un attimo le donne in due categorie: ci sono quelle che decidono di avere un figlio e zac ci restano, e Quelle Che No. Queste ultime si potrebbero dividere in altre infinite sottocategorie più o meno dolorose, tra cui Quelle Che Mai, ma per adesso non pensiamoci, volevo solo arrivare a dirvi questo: tutte Quelle Che No” non possono perdersi Cercounbimbo.net, CUB per gli amici, ovvero il miglior forum italiano dedicato all'infertilità e alla procreazione assistita.

Governato con pugno di ferro da Fede The President e dallo Staff, il sito è in assoluto il numero 1 per la quantità e la qualità di informazioni che offre, ma soprattutto a mio parere per l'organizzazione perfetta e l'assoluta reperibilità di di tutti i materiali disponibili.

Non è certo l'unico sito italiano a offrire supporto e informazioni alle coppie che cercano un figlio, ma provate un po' a fare una ricerca su un qualsiasi argomento in un qualunque altro sito. Scrivete un termine nel motore di ricerca di CUB e fate click: in un attimo vi si apre un numero ragionevole di topic dal titolo chiarissimo che si occupano del vostro argomento da differenti punti di vista. Scegliete quello che fa per voi, e trovate una serie di interventi mai ripetitivi (i doppioni vengono cancellati senza pietà), in ordine cronologico, dove il vostro tema viene sviscerato anche con l'aiuto di esperti -non gente che passa e va, ma professionisti che sono lì da anni e offrono gratuitamente risposte che altri medici vi farebbero pagare centinaia di euro.

Provate imvece a fare la stessa ricerca in altri siti: a parte la pletora di topic titolati “AIUTOOOOOOOOO”, “Ehi ke cosa ne pensate” e similari, dove non si capisce di che accidente si stia parlando, trovate vecchiume, topic senza risposta, topic incomprensibili, il tutto ripetuto decine di volte per cui se volete trovare qualcosa che serva a voi avete due alternative: o vi mettete a leggere tutto con tanta pazienza (io al terzo AIUTOOOO di solito mi sono già stufata) oppure entrate in CUB e in un attimo trovate quello che vi serve.

Questa efficacia ed efficienza sono ottenute grazie al duro lavoro dello Staff (Fede in testa), un gruppo di persone che mettono a disposizione gratuitamente il proprio tempo per mantenere, ripulire ed aggiornare meticolosamente tutto il materiale che transita sul sito, secondo una serie di regole che possono apparire a prima vista rigide e qualche volta antipatiche, ma senza le quali non sarebbe assolutamente possibile raggiungere i livelli di fruibilità, ordine e chiarezza in cui CUB primeggia nel confusionario mare di Internet.

Questo per quanto riguarda le informazioni. Ma va detto che la reperibilità delle informazioni è la base di tutto, perché, anche per quanto riguarda il supporto psicologico, essere trovati e letti da qualcuno è la base di tutto. Postare a caso in CUB non è consentito, ma seguendo poche precise regole c'è tutta una comunità (che tra breve raggiungerà i 20.000 utenti) in grado di leggere un grido d'aiuto e offrire supporto, condivisione, sostegno, con un calore e una competenza più unici che rari, ad ogni donna che soffre per l'assenza o la perdita di un bimbo.

In Cercounbimbo.net una donna vittima dell'infertilità trova il sostegno di migliaia di altre donne che vivono lo stesso problema e che purtroppo difficilmente “fuori” trovano la stessa comprensione e la stessa partecipazione. Anzi, “fuori” è molto più facile trovare chi ti sbatte in faccia la propria gravidanza programmata, i tre pargoli nati uno in fila all'altro, le feste di Natale coi bimbi e voi due invece da soli.

“Fuori” si trovano i commenti ignoranti di chi pensa che la procreazione assistita sia per fare un figlio con gli occhi azzurri, quelli che ti raccontano orgogliosamente che il giorno del referendum sulla legge 40 sono andati al mare, e i consigli idioti tra cui troneggia sovrano il mai dimenticato Rilassati E Ce La Farai, che meriterebbe un articolo a parte per essere commentato nel pieno splendore della sua scientificamente provata stupidità.

Quando non puoi rispondere come vorresti a chi ti elargisce tali perle di saggezza -ma che molto spesso lo fa con l'intento di essere utile, sigh- in Cercounbimbo.net hai la possibilità di gridare al mondo quanto stai male, con la certezza di trovare sempre il conforto di una sorella che soffre per la stessa ragione. E se per un'ora o un giorno all'infertilità non ci vuoi proprio pensare, c'è una simpatica sezione Facciamo due Chiacchiere dove si parla di tutto e di più (e ci si sganascia pure dalle risate, ve lo garantisco) ma NON si parla di bambini, almeno lì santoddio!

Non va dimenticata l'aggiornatissima Enciclopedia e l'associazione Cercounbimbo che opera in modo attivo per tutelare la salute ed i diritti dei pazienti infertili.

Insomma penso che qualunque donna stia cercando suo figlio, anche con dei semplici tentativi mirati, non possa non fare un giretto su CUB senza trovare qualcosa che possa esserle utile.

Poi capita che ci è passato per un momento ci resti degli anni, anche dopo che i figli sono nati, solo per amore e infinita riconoscenza. Ma questa è un'altra storia.

Dal convegno ESHRE: ovuli congelati "buoni" come quelli freschi

Da un comunicato stampa dell'ESHRE – Società Europea di Riproduzione Umana ed Embriologia-datato 30 giugno:

Da una sperimentazione randomizzata emerge che le percentuali di gravidanza evolutiva ottenute da ovuli vetrificati sono altrettanto valide di quelle ottenute da ovuli freschi

Roma, Italia: gli embrioni ottenuti da ovociti (ovuli) crioconservati con il metodo della vetrificazione
hanno le stesse probabilità di indurre una gravidanza evolutiva degli ovociti freschi; ecco quanto è emerso oggi dalla 26° assemblea annuale della Società europea di riproduzione umana ed embriologia.
La dott.ssa Ana Cobo, direttrice dell’Unità di criobiologia dell'Institut Universitari – IVI Valencia, di Valencia, in Spagna, ha riferito ai delegati che i risultati della sua équipe di ricerca renderanno la donazione di ovuli più facile e anche più sicura per il futuro.

Gli scienziati hanno condotto uno studio clinico randomizzato che ha coinvolto 600 riceventi di ovociti appena prelevati oppure conservati con il metodo della vetrificazione, in cui gli ovociti vengono congelati rapidamente dopo l’idroestrazione, evitando così la formazione di ghiaccio. Dall’analisi dei risultati ottenuti è emerso che la percentuale di gravidanza evolutiva nelle donne che avevano ricevuto ovociti vetrificati è stata pari al 43,7% rispetto al 41,7% conseguito nel gruppo di riceventi gli ovociti freschi. La percentuale di embrioni di alta qualità era simile nei due gruppi, e inoltre non vi era alcuna differenza di età o di altre caratteristiche demografiche e di incidenza del fattore di infertilità maschile.
(…)
I ricercatori affermano che in futuro i risultati ottenuti avranno un effetto significativo sulla pratica
dell’egg banking. "Numerose pazienti potranno beneficiarne", sostiene la dott.ssa Cobo. "Ad esempio, vi
saranno pazienti oncologiche in grado di preservare la propria fertilità prima di sottoporsi a un trattamento che le potrebbe rendere sterili, pazienti che sarebbero a rischio di iperstimolazione ovarica, e altre per cui un campione di sperma non è immediatamente disponibile."

Due parole di spiegazione per chi -beato lui o lei!- non mastica di riproduzione assistita.

Quando si applicano tecniche di fecondazione extracorporea, detto grossolanamente fecondazione in provetta, ad esempio per superare un problema di tube chiuse o scarsa mobilità degli spermatozoi, può diventare necessario conservare i gameti, ovvero gli spermatozoi e gli ovuli. Mentre è possibile congelare lo sperma senza che subisca danni, e mantenendone la capacità di fecondazione, il congelamento di ovociti è molto più complicato a causa dell'alta quantità di acqua contenuta nella cellula uovo, il che fa sì che si danneggi durante lo scongelamento. Per capirci, provate a congelare una zucchina fresca e vedete come si riduce quando la riportate a temperatura ambiente.

Questo problema si supera con un procedimento che si chiama vitrificazione ma fino ad ora non si avevano dati oggettivi su “come funzionassero”gli ovociti scongelati dopo essere stati sottoposti a questa tecnica. La Cobo ci comunica che esistono finalmente dati attendibili, molto positivi, sulla capacità degli ovuli vitrificati di dare inizio a una gravidanza evolutiva (=che continua possibilmente fino alla nascita di un bimbo sano).

Devo fare la solita triste considerazione su come i giornalisti usano queste notizie.

La Cobo, da medico e scienziato, illustra i grandi vantaggi che l'applicazione di questa tecnica potrà portare a molte donne con gravi problemi di salute che potranno così diventare madri; in giro per la Rete invece, come al solito, l'accento si pone sul fatto che così le donne potranno conservare i propri ovociti per rimandare la gravidanza e dedicarsi alla carriera.

Lasciatemelo dire, anche se non è elegante: MA CHE PALLE!!!!